世の中にはいろいろな病気があるということ

●逆流性食道炎になってみて、思ったこと

逆流性食道炎になって思ったのは、「世の中には本当にいろいろな病気がある」ということです。
私は、実際に自分が病気になってみるまで「逆流性食道炎」なんて病気を知りませんでした。

でも、逆流性食道炎になったことで「世の中には本当にいろいろな病気に悩み、
苦しんでいる人がいるんだなあ」ということを学びました。

実は、逆流性食道炎になって悩んでいるとき色々な病気について調べたんです。
こんなにつらい病気が他にあるのだろうかって。
そうしたら、本当にいろいろな病気があるんですよね・・・。

まず、私が見つけたのが色素性乾皮症。

実は、私は昔色素性乾皮症のお子さんのドキュメンタリーを見たことがあるのです。

色素性乾皮症という病気は、日光に当たったあと、紫外線から受けた肌の傷を修復できないというもの。
だから、この病気になってしまったら太陽の下で遊ぶことができません。

この病気のことを見て、お子さんのことを思い出しました。
確か双子のお子さんで、二人とも色素性乾皮症という病気だったはず・・・。

遠足に行くことができないなど、多くの困難を持ったお子さんでしたが、
両親ともに愛情をもってお子さんを育て、色々なところに連れていっていました。
確か、中には「色素性乾皮症の子供のために夜に開園してくれるレジャー施設」があるんですよね。

そういった施設がもっともっと増えるといいのに・・・・と思いました。

自分が病気になってはじめて、障害を持った人も健常者も平等に生きられるようにと思ったし、
自分のそのために努力をしていきたいと思いましたね。

 

●レックリングハウゼン病

これも、昔から名前だけは知っていた病気です。

レックリングハウゼン病は、生まれた時に体にいくつかのカフェオレ斑があることが特徴。
大人になると、骨が変形するなどの症状が出てくるそうです。
実は、私の友達がこのレックリングハウゼン病です・・・。
レックは診断が難しく、しばらくはカフェオレ斑の状態を見ていくそうですが(ただのアザであることも多いですしね)、友達の場合は生まれてすぐに診断を受けたそうです。

そのときはすごくショックを受けたそうですが、
友達はしっかりと子供をささえて頑張っています。
私も今、友達のことを支えたいと思いレックリングハウゼン病のことを調べる様になっています。

私の病気は治ったけど、それは本当にたまたま。
もしかしたら、病気のままだったのかもしれないと思うと他人事とは思えません。

 

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